Wohin Du Willst

Wer sich traut, sagt Ja zum Leben: Die Geschichte von Maria und Martin, und von Pascal, Emma und Ida.

© Werner Zangl

Zwei Minuten, maximal. Zwei Minuten sind eine lange Zeit – aber kurz genug. In zwei Minuten kann sich Maria vom Pferd schwingen, aus der Reithalle laufen, über die Wiesen zum Familienhaus, durch die Tür hinein, zur blauen Tasche und bei ihren Kindern sein, wenn Pascal oder Emma einen epileptischen Anfall haben. Pascal und Emma haben oft epileptische Anfälle, Maria zählt nicht mehr wie oft, es sind mehrere am Tag – und manchmal auch mehrere in der Nacht. Sie kommen von einem Moment auf den anderen, die Kinder kippen einfach um, verkrampfen sich, verbeißen sich, zittern und beben am ganzen Körper. Dann zählt jede Minute. Und auch wenn Therapeutin Michi bei den Kindern ist – Maria will und muss jedes mal dazukommen. Sie hat Angst, der Anfall könnte sich auswachsen, zu einem wochen- oder monatelangen Dauerzustand werden, es ist eine ständige und berechtigte Angst, es wäre nicht das erste Mal.

Diese Angst, sie besteht seit 2003. Kurz nach Pascals Geburt stellt man bei dem Säugling GPR56 fest, ein Gendefekt, der mit einer Hirnfehlbildung und mit schwerer, nicht behandelbarer Epilepsie einher geht. Die Krankheit ist extrem selten, nur rund 30 Fälle sind weltweit bekannt. Es sei unmöglich, dass ein zweites Kind dieselbe Krankheit haben würde, sagen Experten damals – nur zwei Jahre später kommt Emma zur Welt, und Maria wird zur weltweit ersten Mutter mit zwei an GPR56 erkrankten Kindern. Die erneute Diagnose trifft sie mit unbändiger Wucht, wirft sie aber nicht aus der Bahn, auch nicht als sich Pascal und Emmas leiblicher Vater kurze Zeit später von der Familie trennt. Sie nimmt ihr Leben an, stürzt sich mit aller Kraft in den Kampf. Es wird ein jahrelanger Kampf an mehreren Fronten. Sie kämpft für ihre Kinder und gegen die vielen Anfälle, jeden Tag und jede Nacht. Sie kämpft gegen das bescheidene Wissen über die seltene Krankheit, gegen Ämter und Behörden, gegen ein schwieriges familiäres Umfeld. Sie kämpft gegen die allgegenwärtige Angst, das ständig unterschwellig drohende Ende, das irgendwann wohl bittere Gewissheit wird. Und sie kämpft gegen das Alleinsein, die vielen, fordernden Momente der Einsamkeit. Und dann ist es die Liebe, in der sie nach vielen Jahren einen unerwarteten Verbündeten findet. Über einen Bekannten lernt sie Martin kennen, einen Fernfahrer, der sich in sie verliebt. Martin zögert nicht, er lässt sich auf regionale Routen versetzen, zieht zu Maria, zu Pascal und zu Emma – und kämpft fortan an ihrer Seite.

Endlich eine Familie: Maria und Martin mit Emma, Pascal und der kleinen Ida. | © Werner Zangl

Endlich eine Familie: Maria und Martin mit Emma, Pascal und der kleinen Ida. | © Werner Zangl

Zu viert zu neuer Kraft

Und er bleibt, auch als es bald darauf immer schlimmer wird. Pascals Anfälle intensivieren sich zunehmend, die Ärzte geben ihm nur noch Monate. Maria spürt wie die Angst stärker wird, will sich vorbereiten, will im entscheidenden Moment „dann nicht kopflos werden“, sie weiß, dass Emma sie weiter brauchen wird. Über das Internet findet sie an den Sterntalerhof, im Frühling 2015 kommen sie erstmals an, Maria, Martin, Pascal und Emma, nach Stunden mühseliger Autofahrt mit ungezählten Pausen, in denen Martin und Maria am Pannenstreifen gegen die wiederkehrenden Anfälle kämpfen. Erleichtert lädt Martin Emmas Rollstuhl aus dem Wagen, und ihr Spezialbett und die blaue Tasche mit den Medikamenten. „Die Erschöpfung stand ihnen ins Gesicht geschrieben“, erinnert sich Therapeutin Michaela Scherzer. Umso wichtiger, dass der Sterntalerhof seinen Schirm über alle vier spannt – vom ersten Tag an. Martin und Maria sollen entlastet werden, Zeit für sich selbst finden, während die beiden Kinder gut betreut sind – so gut das möglich ist, in den allgegenwärtigen zwei Minuten. Dazu gehören Stunden der Ruhe oder ein gemeinsamer Spaziergang in unberührter Natur ebenso wie tiefe Gespräche mit Psychologin Christina Holper. Oder ein gemeinsamer Nachmittag in der nahen Therme Stegersbach, mit den beiden ehrenamtlichen Kinderhospizbegleitern Lia und Hans, einem Ehepaar, das Maria und Martin auch weiter tief verbunden bleiben wird. Und natürlich eine intensive Begegnung mit dem Tier. Pascal, der mit etwas Unterstützung auch gehen und essen kann, ist von den Pferden begeistert, findet schnell einen Draht zu Stute „Summer“, liebt es, sie zu streicheln und zu striegeln und sitzt nach wenigen Tagen bereits selbst auf Summers starkem Rücken. Seine kleine Schwester sieht ihm begeistert zu, sie hat einen starken Draht zu ihrem Bruder – zieht jedoch selbst die kleineren Esel vor, begegnet ihnen mit sanfter Vorsicht und feinem Gespür. „Kraft schöpfen“ nennt Christina das, „in einer Balance aus Betreuung und Intimität“. Da sein, einzelne Menschen und das System Familie stützen – sich aber nie zu sehr einmischen. Auch dann nicht, wenn man selbst tief berührt ist. Von Marias spürbarer Stärke, aber auch von Martins Wärme und Einfühlungsvermögen für die Kinder seiner Liebe. „Ich hätte nie gedacht, dass das möglich ist“, sagt Maria zu Michaela, als sie sich nach zwei Wochen vom Sterntalerhof verabschiedet. „Dass meine Kinder so aufblühen. Dass wir alle vier noch stärker zusammenrücken.“

Ein Tag im Glück. Die Hochzeit von Maria und Martin steht nicht nur sinnbildlich für die Kraft der Liebe – sondern auch für das Konzept Sterntalerhof: Ruhe finden, Kraft schöpfen, auftanken. Das einmalige Erlebnis fand ohne starren Ablauf statt,  die überkonfessionelle Kapelle bildete einen stimmungsvollen Rahmen. | © Werner Zangl

Ein Tag im Glück. Die Hochzeit von Maria und Martin steht nicht nur sinnbildlich für die Kraft der Liebe – sondern auch für das Konzept Sterntalerhof: Ruhe finden, Kraft schöpfen, auftanken. Das einmalige Erlebnis fand ohne starren Ablauf statt, die überkonfessionelle Kapelle bildete einen stimmungsvollen Rahmen. | © Werner Zangl

Wiedersehen in weiss

Zwei Jahre später scheint eine goldene Herbstsonne über dem runden Dach der kleinen Kapelle am Sterntalerhof. Der überkonfessionelle Rückzugsort ist festlich geschmückt. Maria und Martin sind zurückgekehrt. Mit Pascal und mit Emma. Und mit Ida, ihrer ersten gemeinsamen Tochter, ein gesundes Mädchen, wenige Monate alt. Marias Anruf kam Wochen zuvor, ihre Stimme zwischen Hoffnung und Verzweiflung, weil der geplante weitere Aufenthalt am Sterntalerhof auf Messers Schneide stand, diesmal wegen Emma, weil ihr Martin aber einen Antrag gemacht habe und weil sie so fest an ihre Liebe glaube, dass sie ihn heiraten wolle. Am Sterntalerhof, nur hier sei das möglich, nicht nur weil sie dort intim und fernab aller Schwierigkeiten heiraten könne – sondern weil der Sterntalerhof für all die Zuversicht und Hoffnung stehe, die sie mit Martin verbinde.

Große Wünsche hat sie nicht mitgebracht. Emmas Rollstuhl, ihr Spezialbett, die blaue Tasche mit den Medikamenten. Aber auch eine Wickeltasche für Ida. Ein schlichtes weißes Brautkleid und einen festlichen Anzug für Martin. Und ein Lied mit einem ganz besonderen Text. Das Standesamt in Oberwart hat sie getraut, am Vormittag schon, während eine „Moki“, eine mobile Kinderkrankenschwester bei ihren Kindern am Sterntalerhof geblieben ist. Nur Lia und Hans sind mitgefahren, die beiden Ehrenamtlichen, heute sind sie Marias und Martins Trauzeugen. Der ganz große Moment, jetzt steht er bevor, die Hochzeitsgesellschaft versammelt sich vor der kleinen Kapelle. Drei Therapeutinnen sind gekommen, Lia und Hans, Franz der Seelsorger, der die Zeremonie leiten wird. Psychologin Christina schiebt Emma im Rollstuhl, sie trägt ein besonders schönes Kleidchen, das sie mit Stolz immer wieder betrachtet und so gut sie kann glättet. Nur Pascal fehlt, er schläft, muss sich von seinem letzten Anfall erholen, die Moki ist bei ihm.

© Werner Zangl

© Werner Zangl

Tauben am Leuchtturm

Die Zeremonie beginnt. Franz erzählt die Geschichte von Maria und Martin. Von Pascal und Emma. Von Ida. Zwischen seinen Zeilen ist es eine Geschichte einer Liebe, die alle schweren Momente überstrahlt. Eine Geschichte vom Mut, der vom Trauen kommt. Ein Trauen, das hier und jetzt ein Sich-Trauen ist. Irgendwann hält Franz inne – die Moki bringt Pascal zur Zeremonie, er ist erwacht, setzt sich festlich gekleidet still zu den anderen. Ein Lächeln huscht über Marias Gesicht. Martin drückt ihre Hand. Jetzt sind sie komplett. Franz legt eine regenbogenfarbene Schärpe um die Schultern des Paars. Jetzt sind sie endlich eine Familie.

Vor der Kapelle bildet die kleine Gesellschaft einen Kreis. Das Lied erklingt, es war Marias einziger Wunsch. Aus all den Liedern dieser Welt hat sie „Leuchtturm“ von Nena gewählt, es sind starke Worte, zu denen die beiden jetzt tanzen: Ich geh mit dir, wohin du willst, auch bis ans Ende dieser Welt (...) denn so wie es ist und so wie du bist, bin ich immer wieder für dich da, ich lass dich nie mehr alleine, das ist dir hoffentlich klar. Dazu steigen weiße Tauben auf, eine Überraschung von Lia und Hans. Hoffnung, Frieden, Zuversicht. Drei weite, tiefe Kreise ziehen die Vögel über der kleinen Kapelle, bevor sie zu Hans‘ Freund nach Hause fliegen. Gemeinsames Staunen, gemeinsames Lachen. Glückwünsche einer kleinen Runde, aber Glückwünsche, die von Herzen kommen. Und ein gemeinsames Glas Sekt, bevor Fotograf Werner Zangl Braut und Bräutigam auf die Wiesen des Sterntalerhofs entführt, um den unvergesslichen Tag in Bildern festzuhalten.

Das geplante Abendessen im nahen Wirtshaus hat Maria kurzfristig abgesagt, die Kinder sind viel zu erschöpft. Jetzt schlafen sie. Das Brautkleid und der Anzug hängen in der Garderobe, daneben steht die blaue Tasche mit den Medikamenten. Maria und Martin sitzen in der Jogginghose auf dem Bett in ihrer Wohnung am Sterntalerhof und essen die zusammengeklappten Stücke einer gelieferten Pizza. Sie schmeckt köstlich, so köstlich wie eine Pizza nur am schönsten Tag des Lebens schmeckt. Maria und Martin sind verheiratet. Sie sind dankbar und glücklich. Und sie sind keine zwei Minuten entfernt von Pascal und Emma.

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