Zu Martins Geschichten gehört die Geschichte mit dem Erdhügel. Vielleicht ist es auch ein bisschen Helgas Geschichte, denn für Helga, Martins Mama war sie besonders wichtig. Und sie kann sich besser an den Erdhügel erinnern als Martin – weil Martin damals erst fünf war. Es waren wohl Bauarbeiter gewesen, die den Erdhügel angehäuft hatten, unweit von dem großen Haus, in dem Martin mit seiner Mama und seinem kleinen Bruder Max wohnte und sie hatten ihn ganz bestimmt nicht für die Kinder aus dem Grätzel angehäuft – doch auf die Kinder übte der drei Meter hohe Haufen eine große Anziehungskraft aus. Munter kletterten sie auf die Spitze des Hügels – um dort in triumphalen Posen die Eroberung des Mount Everest zu verkünden, bevor sie auf der anderen Seite unter wildem Kreischen wieder hinunterrutschten. Für Martin – schon damals fast nicht möglich. „Die Geschichte mit dem Hügel, das war in den Wochen nach der Diagnose“ erinnert sich Helga. Muskeldystrophie Duchenne trifft nur Jungen. Es ist eine seltene Krankheit – aber wen sie trifft, den trifft sie unerbittlich. Über die Jahre lässt sie Muskeln schwinden und schwächer werden, meist zuerst an Händen und Füßen, später an Armen, Schultern und Beinen, schließlich versagt die Herz- und Atemmuskulatur. Helga war aufmerksam geworden, als Martin mit fünf Jahren plötzlich Schwierigkeiten mit dem Laufen bekam, und beim Springen oder Treppensteigen schnell die Kraft verlor. Die Diagnose hatte Helgas Welt ins Wanken gebracht, aber Martins Fröhlichkeit fing sie auf. „Seine Neugierde, sein Lebenswillen schien ungebrochen“, erzählt Helga. Bald war klar – Martin sollte alles tun dürfen, was er tun konnte und was er tun wollte – wenn es denn zu verantworten war. Und was Martin wollte, war an diesem Nachmittag sonnenklar: Er wollte auf den Erdhügel. Fasziniert sah er den anderen Kindern zu, wie sie ihre Hände in die Erde schlugen, sich mit Ellenbogen und Knien abstützten und behende den Gipfel erklommen. Geduldig wartete er einen guten Moment ab, dann startete er los. „Mir hat‘s das Herz zerrissen, wie schwer er sich getan hat, was für die anderen so leicht war.“ Doch Helga ließ ihr Kind machen. Immer und immer wieder rutschte Martin ab. Immer und immer wieder landete er ganz unten, am Fuße des Hügels. Immer und immer wieder setzte er an und versuchte es neu – bis es ihm schließlich irgendwann gelang!

Wackelig aber siegessicher stand der kleine Junge auf dem Erdhügel und winkte seiner Mama. Seine Augen triumphierten. Ich wollte es schaffen. Ich habe nicht aufgegeben. Ich habe es geschafft. Ich habe den Hügel bestiegen, bis ganz oben. Ich bin Martin, der Hügelbezwinger. Mir ist – kein Berg zu hoch.

© Sterntalerhof, Stephan Zwiauer

Die Geschichte vom plötzlichen Verschwinden

Zu Martins Geschichten gehört die Geschichte, als er an einem sonnigen Sommertag plötzlich einfach verschwunden war. Auch diese Geschichte ist ein bisschen Helgas Geschichte, denn Helga suchte ihren 10jährigen damals überall – und sie war es nicht gewohnt, Martin suchen zu müssen. „Er hat den Sterntalerhof sehr geliebt.“, erinnert sich Claudia. Sie ist Trauertherapeutin am Sterntalerhof und bis heute Helgas enge Vertraute. „Er hat die Tiere geliebt, allen voran Maxi, das Pferd – er sagte immer, Maxi gebe ihm ‚neue Füße‘!“ Aber Martin liebte auch die vielen gut asphaltierten Wege am Sterntalerhof und die Tatsache, dass es hier keine Stufen gab, keine Treppen und keine anderweitigen Hindernisse, die sich ihm in den Weg stellten. Denn wenn Martin mit seinem Rollstuhl in Bewegung kam, war er kaum zu bremsen.

„Er hat die Bewegung geliebt, die Geschwindigkeit – sie verkörperte für ihn Freiheit.“ Und diese Freiheit nahm sich Martin: Unter den vier Rädern seines Rollstuhls wurden Gehwege zur Rennstrecke. Er flitzte über den Sterntalerhof, mit geschickten Lenk- und Bremsmanövern schnitt er Kurven, sauste von Kapelle zu Reithalle, von Familienhaus zu Parkplatz – bis er eines Tages einfach weg war. „Das kann doch nicht sein,“ schwankte Helga zwischen Sorge und Verwunderung, „eben war er doch noch da“. Gemeinsam mit Claudia ging sie alle Wege ab, rief seinen Namen, sah nochmals in der Reithalle nach und checkte die Therapieräume, vergebens, von Martin fehlte jede Spur, er würde doch nicht – doch, er musste den Sterntalerhof verlassen haben! Nun begann die Sorge zu überwiegen, hastig eilten die beiden Frauen zum Parkplatz, von wo aus die Straße in die nahe Ortschaft nach Kitzladen führt. Doch Claudia und Helga mussten gar nicht erst einsteigen, schon von hier aus konnten sie Martin sehen: drei, vielleicht vierhundert Meter entfernt, am Ende der Straße bei der Ortseinfahrt, in seinem Rollstuhl sitzend und – tief entspannt mit einem Bauern plaudernd. Freiheit. Bewegung. Nonchalance. „Dafür stand Martin.“, lächelt Claudia, „Er wollte sein kurzes Leben nach Möglichkeit genießen.“ Martin der Autonarr, Martin der Hügelbezwinger, Martin der Rollstuhl-Pilot. Martin, der Zehnjährige, der den Sterntalerhof ungefragt verließ, um sich mit einem Bauern zu unterhalten.

© Sterntalerhof, Stephan Zwiauer

Die grösste Geschichte – vom wohl besten Tag

Zu Martins Geschichten gehört dieser eine besondere Tag im Oktober. Vielleicht ist es Martins beste Geschichte, doch auch diese Geschichte ist ein bisschen Helgas Geschichte – sie beginnt zumindest mit Helga, die an diesem scheinbar ganz gewöhnlichen Dienstag um sieben Uhr früh die Wohnung verließ, um zur Arbeit zu fahren, auf den nahen Polizeiposten, wo sie seit Jahren als guter Geist für Ordnung und Sauberkeit sorgte. Martin war damals 14 Jahre alt, er war wie immer zuhause geblieben, bis Mama üblicherweise mittags wieder nach Hause kommen würde. Doch an diesem Dienstag morgen war sie schon eine Stunde später wieder da. Ihr Chef, der Postenkommandant, hatte sie wieder nach Hause geschickt, sie solle dort mit Martin warten, er habe eine Überraschung für sie. Also fuhr Helga wieder nach Hause zu Martin, setzte sich an den Küchentisch, goss den restlichen Frühstückskaffee in ein Häferl und wartete. Was mochte der Kommandant gemeint haben? Womit wollte er sie überraschen? Und wollte Helga überhaupt überrascht werden?

Das Klingeln an der Tür riss Helga aus ihren Gedanken. Eine Polizistin und ihr Kollege, beide in Uniform, begrüßten sie freundlich. „Wir sind da, um Sie abzuholen – und Martin.“, lächelten sie geheimnisvoll, „Er macht heute einen kleinen Ausflug.“ Helga verstand die Welt nicht mehr. Einen Ausflug? Mit Martin? Wohin? Mit dem Rollstuhl? „Anordnung des Kommandanten.“, sagte die Polizistin in gespielt korrektem Beamtenton „Er weiß Bescheid.“ Natürlich wusste der Kommandant Bescheid, dachte Helga. Er wusste von Martin, von der Krankheit, vom Rollstuhl. Was wusste er noch? Und was hatte er vor? Sie half ihrem Sohn, sich anzuziehen, schlüpfte in ihre Windjacke und verließ dann mit den beiden Beamten die Wohnung. Vor dem Haus stand ein VW Bus der Polizei. Martins Rollstuhl verschwand im Kofferraum, er selbst nahm neben Helga auf der Rückbank Platz. Fragend sah er seine Mutter an, doch Helga zuckte nur ahnungslos mit den Schultern. Es war seine erste Fahrt in einem Polizeiauto und Martin fand schon das – ziemlich aufregend. Zu gern hätte er die Beamten gebeten, doch einmal kurz das Martinshorn zu aktivieren, weil er doch Martin hieß – aber er verbot es sich. Die Polizistin lenkte den Bus hinaus aus der Stadt auf die Autobahn. Zwanzig Minuten dauerte die Fahrt, Martin sah sich die Landschaft an und studierte den Verkehr. Dann verließ der Bus die Autobahn und kurvte über Landstraßen, um dann auf einem Parkplatz vor einem eckigen weißen Gebäude zum Stehen zu kommen. „Wachauring Melk“ las Martin über dem Eingang, es roch nach Benzin, von hinter dem Gebäude erklang lauter Motorenlärm. Helga verstand überhaupt nichts mehr. Die Polizisten luden den Rollstuhl aus dem Bus, halfen Martin beim Einsteigen und eskortierten die beiden in das Gebäude hinein, durch mehrere Gänge hindurch und auf der Rückseite des Gebäudes wieder ins Freie. Vor Martins Augen tat sich eine Traumwelt auf. Eine Rennstrecke, eine richtige Rennstrecke. Rotweißen Curbs und Reklametafeln. Geparkte Rennwagen, Mechaniker, kleine Pagodenzelte, Servicefahrzeuge. Doch bevor er die Szenerie in vollem Ausmaß begreifen konnte, standen sie plötzlich vor dem Postenkommandanten. Helga hätte ihn fast nicht erkannt, er trug nicht mehr die Uniform von heute früh, sondern eine sportliche Softshelljacke mit allerlei Aufnähern. Und er schien die verdutzten Gesichter von Helga und Martin in vollen Zügen zu genießen, er grinste geheimnisvoll. „Herzlich willkommen am Wachauring!“, sagte er fröhlich und kniete sich hinab zu Martin. „Ich höre, du bist ein Autofan?“ Martin nickte respektvoll. „Ich höre, du magst Rennwagen?“ Erneutes stilles Nicken. „Und ich höre, du wünschst dir nichts mehr, als einmal eine Runde über die Rennstrecke zu drehen?“ Martin blickte den Kommandanten an, dann seine Mama, dann wieder den Kommandanten. Das konnte doch nicht wahr sein. „Dann sollte ich dir meinen besten Freund vorstellen.“, sagte der Kommandant. „Er heißt Max – und er ist Rennfahrer.“ Helga bekam einen Kloß im Hals. Der Kommandant stand auf, verabschiedete sich von den beiden Beamten und deutete Martin, ihm durch die Boxengasse zu folgen.

Helga sah Martin an, dass er nicht wusste, wohin er zuerst blicken sollte. Die Autos, die Mechaniker, die Geräusche von Werkzeugen, das Heulen der Motoren, dieser eigenständige Geruch – er fühlte sich wie im Paradies. Am Ende der Boxengasse stand ein weißrotes Mitsubishi Rallyeauto. Der Kommandant ging darauf zu, blieb davor stehen und sah den Jungen an. „Ein Lancer Evolution.“, flüsterte Martin ehrfurchtsvoll. „Eine Ikone.“, nickte der Kommandant. „280 PS!“, sagte Martin. „Eher 350“ korrigierte eine Männerstimme hinter ihm. Martin drehte sich in seinem Rollstuhl um. Max, ein junger Mann von dreissig Jahren in einem Racing-Overall lächelte Martin an: „Also du bist heute mein Beifahrer?“ Helga rutschte das Herz in die Hose. Martin strahlte über das ganze Gesicht. „Ich hätte nix dagegen!“, sagte er frech. Kurz noch rang Helga mit sich, während Max und der Kommandant den 14jährigen Buben aus dem Rollstuhl hoben und ihn vorsichtig in das Rallyeauto hievten, an Überrollbügel und Feuerlöscher vorbei in den engen Beifahrer-Schalensitz. Dann besann sie sich, Martin sollte alles tun dürfen, was er tun wollte und was er tun konnte. Und was hier gerade geschah, war ohnehin nicht in Worte zu fassen. Nun begann Max seinen Passagier im Schalensitz zu verzurren wie ein Paket. Zuguterletzt setzte er Martin einen Helm auf, einen echten Rennfahrerhelm, mit Mikro und Funk, sodass sich Martin mit Max unterhalten konnte. Dann nahm der Rennfahrer hinter dem Lenkrad Platz, schnallte sich selbst an und schloss die Tür. Minutenlang starrte Helga von außen auf das Fahrzeug. Im Inneren sah sie nicht mehr Martin und Max, sondern zwei Menschen mit Helmen, fest angegurtet in ihren Schalensitzen. Sie sah die Handbewegungen des Rennfahrers, wie er Martin das Cockpit und die Schalter erklärte. Sie sah ihren Sohn aufmerksam zuhören und immer wieder verständnisvoll nicken. Es wirkte, als würden sich zwei Rallye-Piloten vor ihrer Fahrt bespre-chen. Da war er wieder, dieser Kloß in Helgas Hals – und doch fühlte sie sich überglücklich.

Mit einem ohrenbetäubenden Heulen startete der Motor, die Karosserie zitterte und aus dem Auspuff knallte es mehrfach. Instinktiv trat Helga einen Schritt zurück. Der Kommandant stellte sich neben sie und berührte sie am Arm. „Du schaffst das.“, sagte er aufmunternd. Jetzt brach es aus Helga heraus. Tränen. Dass sie nicht wisse, wie sie ihm dafür danken sollte. Noch mehr Tränen. Wie unglaublich das sei. Und dass noch nie jemand so etwas Schönes für Martin gemacht habe. „Du schaffst das!“ wiederholte der Kommandant und lächelte seine Mitarbeiterin an. „Und du schaffst alles, was noch kommen mag.“ Helga rang um Fassung. „Natürlich.“, schluchzte sie glücklich. Langsam setzte sich der Mitsubishi in Bewegung. Ein kurzes Winken aus dem Cockpit, dann rollte das RallyeAuto an Helga vorbei, die Boxengasse entlang, zur Rennstrecke.

© Sterntalerhof, Stephan Zwiauer

Die letzte Geschichte

„Martin hat am Sterntalerhof viele Spuren hinterlassen.“, sagt Therapeutin Claudia nachdenklich. Jahrelang hat sie den Jungen, seine Mutter und seinen kleinen Bruder begleitet. Sie kennt die vielen Geschichten, aus denen Martins Leben besteht. Die Geschichte vom Erdhügel, die Geschichte vom Rallye-Auto – und noch viele mehr. Sie kennt auch Martins letzte Geschichte. Es ist eine Geschichte, die genauso zu Martins Leben gehört, wie alle anderen Geschichten – und die ebenso erzählt werden will. Auch diese Geschichte ist ein bisschen Helgas Geschichte, auch wenn sich Helga vielleicht wünscht, sie hätte sie nie ereignet. Aber es ist Helga, die irgendwann in der Vorweihnachtszeit am Sterntalerhof anruft, um Claudia zu sagen, dass es wohl nun bald soweit sei.

„Martin war sich seiner Endlichkeit bewusst.“, sagt Claudia. Jeden Abend vor dem Einschlafen sagte er zu seiner Mama wie lieb er sie hatte, wie dankbar er für ihre Hilfe sei und dass er ihr das unbedingt jeden Abend sagen müsse, weil er ja nicht wisse, wie lange er noch da sei. „Er verfügte über einen immensen Lebenswillen, er feierte das Leben und alles was es ihm gab.“, erinnert sich die Trauertherapeutin, „Aber er konnte auch das Sterben klar benennen.“ Und er war sich sicher – wenn er schon sterben musste, dann wollte er am Sterntalerhof sterben. Dafür jedoch gab es damals am Sterntalerhof noch keine Infrastruktur. Das Konzept der stationären Betreuung sieht vor, dass die Familien wiederholt in Intervallen von ein bis drei Wochen am Sterntalerhof Zeit verbringen. Innerhalb dieser Strukturen ist eine Sterbebegleitung vor Ort schwer möglich – schon allein, weil sie sich zeitlich nicht planen lässt. Dennoch blieb Martins Bedürfnis nicht ungehört. „Seine Familie war schon damals nicht die erste Familie, die mit diesem Anliegen an uns herangetreten ist.“, sagt Claudia. Martin jedoch war bereits 17 Jahre alt und in starker psychischer Verfassung. „Wir wollten es ihm einfach ermöglichen.“, erinnert sich die Therapeutin an den gemeinsamen Beschluss des Teams am Sterntalerhof, Martins letzten Wunsch zu erfüllen.

Helgas Anruf in der Vorweihnachtszeit löste am Sterntalerhof intensive Vorbereitungen aus. Für den unbestimmten Zeitraum von Martins letztem Aufenthalt sollte eine besonders engmaschige Betreuung greifen – von der medizinischen Absicherung durch Hospizarzt Dr. Gustav Herincs bis hin zur seelsorgerischen Arbeit durch Sterntalerhof-Gründer Peter Kai. Im Mittelpunkt jedoch sollten Martins Bedürfnisse stehen. „Es war so unwirklich,“, erinnert sich Claudia, „denn selbst in diesen letzten Tagen schien sein Lebensmut, seine einfache Fröhlichkeit ungebrochen.“

Drei einfache letzte Wünsche bringt Martin mit an den Sterntalerhof. Er möchte ein letztes Mal mit Peter Zeit verbringen. Er möchte mit Claudia ein letztes Cola trinken. Und er möchte sich von Maxi verabschieden, von dem Pferd, das ihn am Sterntalerhof getragen hatte, das ihm neue Füße gegeben hatte, wie er immer sagte. Seine drei letzten Wünsche, sie werden ihm erfüllt. Martin verabschiedet sich vom Sterntalerhof. Er verabschiedet sich von allen Menschen und allen Tieren. Dann tritt er seine letzte Reise an – und beendet seine letzte Geschichte, im Beisein seiner Mama Helga und seines kleinen Bruders Philip. „Was für uns bleibt, sind die Spuren die Martin hinterlassen hat.“, sagt Claudia. Zu diesen Spuren zählen die Geschichten, aus denen Martins Leben bestand, die viele Jahre später noch erzählt werden wollen.

Zu diesen Spuren zählt aber auch das neue Sternenhaus am Sterntalerhof, dessen Wichtigkeit rund um Martins Tod erkannt wurde – und dessen Bau nun endlich möglich wurde: Damit auch künftig Kinder und Familien ihre letzte gemeinsame Geschichte am Sterntalerhof schreiben können.