Lenas langes Jahr

Wie hat es begonnen? Wie hast du es geschafft? Und was kommt als Nächstes? Die Geschichte von Stephanie, Hannes, Alina und Lena.

Wenn Eis zwischen den Steinen am Waldweg liegt, knirscht der Boden unter den Füßen besonders schön. Es ist ein ganz eigenes, ein besonders sattes Knirschen, das sich mit jedem Schritt auf die schneebedeckte Stille legt. Auf Stephanies Seite des Wegs liegen immer wieder zugefrorene Pfützen und sie scheint ihnen nicht ausweichen zu wollen, unter ihren Outdoor-Schuhen birst das Eis wie splitterndes Glas. Verena liebt den Wald, auch an einem kalten Februarmorgen wie heute. Die Strahlen der tief stehenden Morgensonne brechen sich in den Kronen der Bäume und fallen mit einem Funkeln durch den schlafenden Forst, als wollten sie einen nahenden Frühling verkünden. Stephanie gibt das Tempo vor. Sie marschiert mit forschem Schritt, die Hände tief in die Taschen ihres Mantels vergraben. Nur selten blickt sie auf, hält ihren Blick konzentriert auf den Weg gerichtet, auf die Steine und das Eis, auf die nächste gefrorene Pfütze. Es ist ihr zweiter Tag am Sterntalerhof und Stephanie ist es nicht gewohnt, Morgenspaziergänge durch Winterwälder zu unternehmen. Sie ist es nicht gewohnt, ihre beiden Mädchen zurückzulassen, um eine Stunde nur für sich selbst zu sein. Ihre Gedanken sind bei Lena, ihrer Kleinen. Sie weiß, dass es ihr gut geht am Sterntalerhof, bei ihrem Mann Hannes und den Therapeutinnen – und dennoch. Ihre Gedanken sind auch bei Alina, ihrer Großen. Sie war so aufgeregt heute früh, wegen der Pferde. Ob sie sich trauen wird, aufzusteigen, auf den großen, mächtigen Hannibal? Gestern Abend schien sie noch skeptisch. Die beiden Frauen kommen an eine Lichtung. Verena wird langsamer und bleibt schließlich an einer Stelle stehen, an der die Sonnenstrahlen den Waldweg erreichen. Stephanie stellt sich neben sie, hebt das Gesicht, lässt sich die Wintersonne auf die Wangen scheinen und lächelt. „Wie hat es begonnen?“, fragt Verena.

Eben noch war die Ärztin so fröhlich gewesen, hatte mit Stephanie über das schlechte Wetter gescherzt und sich über den Linzer Frühverkehr beschwert. Jetzt war sie plötzlich seltsam still, sagte kein Wort mehr, blickte nur mit geweiteten Augen auf den Bildschirm und strich mit dem Ultraschallgerät immer wieder über Stephanies Bauch. Dann stand sie unvermittelt auf und verließ mit einem leisen „Bitte warten Sie hier“ den Raum. Stephanie pochte das Herz bis zum Hals. Es ist doch nur eine Lippenkiefergaumenspalte. Das wissen wir doch bereits, das wird man später operativ korrigieren können. Minuten vergingen, für Stephanie schienen sie wie eine Ewig-keit. Mit einem zweiten Arzt kam sie schließlich zurück, nervös flüsterten die Beiden miteinander, starrten dabei angestrengt auf den Bildschirm. Mit dem Herz stimme was nicht, es sei stark vergrößert, die Geburt, man müsse sie sofort einleiten, man könne keinen Tag länger warten. Nur wenige Stunden später bringt Stephanie ihre zweite Tochter Lena zur Welt, fünf Wochen vor dem eigentlichen Geburtstermin, das heiß ersehnte kleine Schwesterchen für Alina. „Ich habe sie nur zwei Sekunden lang gesehen – dann kamen der Tubus, die Kabel, die Monitore.“ Ein Team, ein ganzes Heer von Ärzten und Schwestern tritt auf den Plan, agiert in routinierter Hektik, Lena muss sofort auf die Intensivstation. „Und du liegst da und kannst nichts tun.“ Erst am nächsten Tag darf Stephanie ihr Baby besuchen, Lena wiegt nur eineinhalb Kilo, der kleine Körper ist übersät mit Kabeln und Pflastern, sie braucht Unterstützung bei der Atmung und Sauerstoff, eine Erklärung hat niemand. Stephanie fühlt sich hin- und hergerissen. „Da ist diese Liebe, Lena, unsere Tochter.“ Und da ist diese Angst. Stephanie kann sie spüren, sie ist neu, nie zuvor hatte sie solche Angst – und sie bleibt, als diffuses Gefühl in der Magengegend, als Frosch im Hals, als Ausdruck der Hilflosigkeit. Auch zuhause herrscht Angst, bei Hannes, ihrem Mann. Bei Alina, der Dreijährigen, die sich so auf ihre kleine Schwester gefreut hatte und die nun immer wieder fragt, warum Mama ohne Baby nach Hause kommt. „Du siehst ihre Enttäuschung. Du siehst ihre Sorge.“ Sieben lange Wochen vergehen. Jeden Tag fährt Stephanie morgens ins Krankenhaus, versucht ihrer Tochter so gut wie möglich beizustehen, verbringt wenige Minuten der Kuschelzeit, passt dabei vorsichtig auf all die Kabel und Schläuche auf, führt dutzende Arztgespräche, fährt abends wieder nach Hause. Immer wieder betritt sie das Kinderzimmer, das sie gemeinsam für Lena hergerichtet haben – betrachtet das leere Bettchen, kämpft mit den Tränen. Immerhin, nach fast zwei Monaten wird Lena in ein Mutter-Kind-Zimmer verlegt. Gleichzeitig wagen die Ärzte eine Diagnose: 6P25, eine seltene Form des Mikrodeletions-Syndroms. Leider, dazu wisse man wenig, alles sei möglich, man könne nichts sagen. Das größte Problem sei das Herz, man bereite nun eine kleine Zwischenoperation vor – und dann müsse man warten, bis Lena über zwei Kilogramm wiegt. Erst dann könne man sie am offenen Herzen operieren.

Auftanken, neue Kraft und neue Hoffnung schöpfen:  In diesem Gebäude organisiert sich das interdisziplinäre Team am Sterntalerhof. Es beherbergt aber auch Therapieräumlichkeiten, die gemeinsame Küchen-Werkstatt und den Snoezelen-Raum. | © Sterntalerhof

Auftanken, neue Kraft und neue Hoffnung schöpfen: In diesem Gebäude organisiert sich das interdisziplinäre Team am Sterntalerhof. Es beherbergt aber auch Therapieräumlichkeiten, die gemeinsame Küchen-Werkstatt und den Snoezelen-Raum. | © Sterntalerhof

In Stephanies Manteltasche erklingen fröhliche Steel Drums, ihr karibischer Klang will so überhaupt nicht in die winterliche Waldlichtung passen, dass beide Frauen spontan auflachen. „Jetzt kommt der Frühling!“ scherzt Stephanie und kramt ihr Handy hervor. Hannes hat Fotos gesendet, Alina sitzt bereits triumphierend auf Hannibals Rücken und strahlt mit überglücklichem Stolz in die Kamera. Stephanie lächelt, wischt die Fotos nach links, wieder nach rechts, wieder nach links, wieder nach rechts. „Meine Große. Meine tapfere Große.“ sagt sie leise. Mit klammen Fingern tippt sie drei Herzen als Antwort und fügt ein knappes „Und Lena?“ hinzu. Wieder die Steel Drums. „Alles ok, besucht die Ziegen“ erscheint auf dem Display. Die Wintersonne steht nun höher, unvermutete Kraft liegt in ihren Strahlen. Stephanie seufzt leise, setzt sich auf einen Stein und blinzelt Verena lächelnd an. Was für ein wunderbarer Morgen. Was für ein wunderbarer Winterwald. Und das ist erst der zweite Tag am Sterntalerhof, ganze vier liegen noch vor ihr. Und vor Alina und Lena. Und vor Hannes.

Im Frühsommer 2017 hat Lena das Gewicht von zwei Kilo erreicht, angespannt fiebern Stephanie und Hannes dem großen Tag der Operation entgegen. „Du bist bei den Vorbereitungen dabei, versuchst irgendwie zu helfen, du gehst den Weg mit, neben dem Bett, durch die vielen langen Gänge, mit dem Lift – und dann musst du dein Kind irgendwann abgeben, dich verabschieden, warten. Und hoffen. Mehr kannst du nicht tun. Hoffen.“ Stephanie versucht sich abzulenken, geht in ein Einkaufszentrum. Irrt apathisch durch die Gänge. Starrt in Schaufenster, ohne wirklich wahrzunehmen, was darin feilgeboten wird. Beobachtet die Menschen, wie sie ihre Einkäufe erledigen und fragt sich, ob man ihr ansieht, dass sie nicht wirklich da ist, dass sie hier nur auf ihre schwerkranke Tochter wartet. Viel zu früh ist sie zurück im Krankenhaus, viel zu langsam dringen erste Informationen zu ihr durch und – es sind keine guten. Nein, die Operation sei nicht wie erwartet verlaufen. Lenas Nieren haben versagt, sie musste reanimiert werden, hat nur knapp überlebt. „Es ist wie ein Schlag in die Magengrube.“ Wo Stephanie auf Erleichterung gehofft hatte, regiert weiter die Angst. Aus Tagen auf der Intensivstation werden Wochen auf der Intensivstation. Nur schleppend erholt sich das Mädchen, bekommt einen Luftröhrenschnitt und eine Atemkanüle, muss regelmäßig zur Dialyse, um die kleinen Nieren zu entlasten. „Du bist wie in einer Schockstarre, verlierst jedes Zeitgefühl. Fast täglich bekommst du neue schlechte Nachrichten – und irgendwie musst du sie runterschlucken. Gleichzeitig wunderst du dich über eine seltsame Stärke in dir, als wärst du bereit zum Kampf.“ Aus den Wochen auf der Intensivstation werden Monate. Jeden Tag frühmorgens bringt Stephanie Alina in den Kindergarten und setzt sich dann in den Zug Richtung Stadt. Schon aus dem Zug ruft sie im Krankenhaus an, wie war die Nacht, was gibt es Neues, was hat sich geändert. Manchmal erfährt sie von nächtlichen Krampfanfällen, von Medikamenten, die Lena nicht verträgt oder von neuem Fieber. Aber manchmal kann ihr eine Schwester auch sagen, Lena habe sich von selbst umgedreht oder hätte gelächelt. „An diesen guten Kleinigkeiten hältst du dich fest – diese Dinge sind es, die das Leben eines Kinds ausmachen.“ Über ein Jahr wird Lena im Krankenhaus bleiben, zehn Operationen hintereinander wird sie überstehen müssen. Jeden Tag wird Stephanie tagsüber bei ihrer kleinen Tochter sein, an den Wochenenden wird Hannes sie ablösen. Jeden Abend wird sie nach Hause fahren. Immer wieder wird sie Lenas leeres Bettchen sehen. Immer wieder wird sie Alina zu erklären versuchen, warum ihre kleine Schwester nicht nach Hause kommt. Und wenn Alina dann traurig ist und weint – dann kommt er, der Moment, in dem auch Stephanie nicht mehr kann. „Es überkommt dich selten. Aber wenn es dich überkommt, dann heftig.“ Stephanies Tränen sind Tränen der Verzweiflung. Sie kommen meist nachts, wenn Alina längst schläft, Stephanie weint sie in ihr Kopfkissen.

Begegnung mit dem Tier ist Begegnung mit dem Leben: Am Sterntalerhof wirken nicht nur Pferde, sondern auch Ziegen, Esel, Schafe und Tigerdackelmädchen

Begegnung mit dem Tier ist Begegnung mit dem Leben: Am Sterntalerhof wirken nicht nur Pferde, sondern auch Ziegen, Esel, Schafe und Tigerdackelmädchen "Cora" als vierbeinige Co-Therapeuten. | © Sterntalerhof

Verena hat sich zu Stephanie auf den Stein gesetzt. Sie hat ihre Winterjacke aufgeknöpft, als würde sie die Sonne dazu auffordern wollen, noch kräftiger durch die Baumkronen in die Lichtung zu scheinen. Stephanie tut es ihr gleich, lockert ihren Schal und greift nach einem langen Ast, der neben dem Felsen am Boden liegt. Gedankenversunken beginnt sie damit, Kreise in den Schnee zu zeichnen. „Wie hast du es geschafft, dieses Jahr im Krankenhaus?“, fragt Verena. Stephanie lächelt. Geschafft. Noch nie hat sie sich diese Frage gestellt. Noch nie hat sie überhaupt daran gedacht, dass sie dieses Jahr tatsächlich geschafft hat. Aber ja, so gesehen hat sie es geschafft. Sie alle haben es geschafft. Sie haben es nach Hause geschafft, nach über einem Jahr, mit Beatmungsmaschine und Bergen an Ausrüstung. Sie haben es bis hierher geschafft, ins Jahr 2020, an den Sterntalerhof. „Es ist spannend, dass du mich das so fragst.“, sagt sie dann zu Verena.

Irgendwann an einem Freitag kommt Stephanie abends vom Krankenhaus nach Hause und räumt Lenas Bettchen weg. Sie will es nicht mehr jeden Abend ansehen, wie es leer ist und leer bleibt. Sie fragt Alina, was sie morgen gerne machen möchte, denn Papa wird bei Lena im Krankenhaus sein, Mama wird Zeit haben. Alina wünscht sich ein Frühstück am Spielplatz, als Picknick. Stephanie packt Äpfel, Fruchtsaft und Semmeln in Alinas kleinen Rucksack, und die Marillenmarmelade, die Alina so gerne mag. „Es gibt so wenig Unbeschwertes, du bist ständig angespannt, es gibt so wenige dieser guten oder schönen Momente.“ Alina genießt das Picknick am Spielplatz. Stundenlang hätte sie hier sitzen können – und Marmeladesemmeln essen, mit Mama, auf der Schaukel, in der Morgensonne. Am selben Abend beginnt Stephanie zu zeichnen. Sie zeichnet das Frühstück am Spielplatz, eine Schaukel, eine Mama, eine Tochter und Marmeladesemmeln. Sie zeichnet in dem Wissen, dass sie das Bild am Montag mitnehmen wird, ins Krankenhaus zu Lena. Dann zeichnet sie noch ein Bild und dann gleich noch eins. Über Tage und Wochen zeichnet sie ein Bild nach dem anderen. Sie beginnt, Botschaften in ihre Bilder aufzunehmen. Kleine Sätze der Stärke, kleine Sprüche der Hoffnung. Man muss das Leben tanzen. Life ist tough but so are you. Ihre kleinen Kunstwerke nimmt sie ins Krankenhaus mit, hängt sie auf, zwischen Schläuchen, Monitoren und Maschinen. Wenn Lena hier so lange sein muss, wenn sie nicht zuhause in ihrem Bettchen sein kann, dann soll sie es wenigstens hübsch haben. Immer bewusster, begegnet Stephanie der sterilen Krankenhausatmosphäre mit Design, mit Illustration, mit Kunst. Ihre gezeichneten Botschaften werden immer stärker. Make this moment count. Let’s rock this day. Sie sind für Lena. Sie sind aber auch für Stephanie. Und sie führen jedem Besucher vor Augen, worum es geht, für Lena wie für Stephanie, für Hannes und für Alina. The sun will rise and we will try again. „Es ist wirklich spannend, dass du mich das so fragst.”, wiederholt Stephanie und sieht Verena lange an. „Aber ich glaube, so habe ich es geschafft. Das hat mir geholfen.“ Irgendwann malt sie ein besonders großes Bild und schreibt darauf die Worte Vorstellbar. Machbar. Wunderbar. Lena. Dieses Bild jedoch – bringt sie nicht ins Krankenhaus. Sie lässt es zuhause, stellt es auf ihren Nachttisch im Schlafzimmer. Für die Momente der Tränen in der Nacht.

Make this moment count: Wo das gemeinsame Morgen in den Sternen steht, zählt das Hier und Jetzt.  | © Phillipp Topolsky

Make this moment count: Wo das gemeinsame Morgen in den Sternen steht, zählt das Hier und Jetzt. | © Phillipp Topolsky

Das fröhliche Bimmeln der Steel Drums in Stephanies Manteltasche überbringt ein kurzes „OK, freuen uns.☺“ von Hannes. Stephanie hätte ihm nicht schreiben müssen, dass sie mit Verena jetzt die Lichtung verlässt und zum Sterntalerhof zurückspaziert – aber sie ist es gewöhnt, ihren Mann über ihre Schritte informiert zu halten. Außerdem hofft sie, Alina noch auf dem Pferd zu sehen. „Wann hast du das letzte Mal ein solches Bild gemalt?“ fragt Verena. Stephanie muss nachdenken. Das ist wohl schon länger her, seit Lena wieder zu Hause ist, sind kaum neue Bilder entstanden. Vielleicht, weil Lenas Betreuung zu Hause so viel Zeit in Anspruch nimmt – an den Tagen, in den Nächten. Vielleicht auch, weil die Angst ein bisschen gewichen ist, seit es Lena besser geht, seit sie langsam kleine Fortschritte macht und nur noch alle zwei Wochen ins Krankenhaus zur Kontrolle muss. Doch jetzt wo Verena so fragt, hier mitten im Winterwald, auf dem Rückweg zum Sterntalerhof, bekommt Stephanie plötzlich Lust, wieder zu zeichnen, zu malen, zu illustrieren. Möglicherweise wird es ihr Kraft geben, denkt Verena. Sie wird sie brauchen, wenn der Frühling kommt. Wenn Lenas nächste Operation ansteht. Wenn die Angst zurückkommt. Klirrend zerbirst eine weitere Eispfütze. Stephanie lächelt. „Findest du nicht, Verena – wenn Eis zwischen den Steinen am Waldweg liegt, knirscht der Boden unter den Füßen besonders schön.“

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