Schmale Schultern, schwere Last

Warum Geschwisterkinder Doppelverlierer sind. Und wie Kilian lernt, wieder Kind zu sein.

© Sterntalerhof

MPS. Drei kleine Buchstaben. Und doch verändern sie das Leben einer Familie für immer. Kilian wächst mit diesen drei kleinen Buchstaben auf. Sie sind für ihn selbstverständlich. Sein älterer Bruder Martin hat MPS. Man sieht es in seinem Gesicht. Und in seinen Bewegungen, in seiner Sprache, man merkt es überhaupt sofort. Martin ist wie ein Kleinkind, auch wenn er fünf Jahre älter und schon viel größer ist als Kilian. Martin kann nicht sprechen, er macht nur Laute, er kennt kein Stopp, kein gib-mir-die-Hand. Er hört schlecht, braucht Hörgeräte. Und Martin hat Schmerzen, fürchterliche Schmerzen, immer wieder kommen sie, dann schreit Martin, oft stundenlang, er zwickt und beißt oder reißt Kilian an den Haaren - fast so, als suche er verzweifelt nach einem Weg aus seinem schwierigen Körper.

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Hunderttausend kleine Handgriffe

Kilian ist eines jener Kinder, von denen Sterntalerhof-Mitbegründer Peter Kai sagt, sie seien Doppelverlierer. Er verliert nicht nur sein Geschwisterchen an die drei kleinen Buchstaben, sondern auch seine Eltern – ans Geschwisterchen. Zehrende Nächte, mühselige Tage, komplizierte Operationen, endlose Aufenthalte in Arztpraxen und Krankenhäusern bestimmen das Leben der jungen Familie. Mama ist zwar ganztags zuhause, aber rundum mit Martin beschäftigt. Weil Martin eben krank ist. Und Papa hat zwar einen guten Job, ist aber leider viel unterwegs, er kann das nicht ändern, das aufwändige Leben kostet nicht nur Nerven, sondern auch Geld. Zwischen all den Terminen, den Ärzten und Mamas hunderttausenden kleinen Handgriffen für Martin bleibt kaum Zeit. Je älter Martin wird, desto mächtiger werden die drei kleinen Buchstaben, desto mehr steigt der Druck auf Mama und Papa. Und je älter Kilian wird, desto mehr spürt er diesen Druck. Er hilft, so gut er kann. Er versucht seine Mama zu unterstützen, räumt Geschirr weg, räumt Kleider weg, springt ein, lernt jene hunderttausend kleinen Handgriffe, die seinem Bruder das Leben und seiner Mama die Arbeit erleichtern. Und dass Mama mehr Zeit für Martin braucht, weil Martin eben krank ist – das ist für ihn längst selbstverständlich.

Über die MPS-Gesellschaft findet die Familie schließlich zum Sterntalerhof. Kilian ist sieben Jahre alt. Nie sind sie vorher von zuhause weg gewesen. Er lernt Herrn Hubert kennen, das liebe große braune Pferd, das erste Pferd, auf dem er je gesessen hat. Und Lisa, die junge Frau, die ihm zeigt, wie man mit einem Pferd spricht, wie man es striegelt und führt. Lisa, die mit ihm ausreitet, in den nahen Wald, die Zeit für ihn hat, ganze Nachmittage lang. Und Lisa, die beobachtet, wie Kilian „funktioniert“. Zum Beispiel, wenn Martin sein Hörgerät verliert, wie er es immer wieder verliert. Wie schnell Kilian ist, es aufzuheben, zu säubern und es Martin wieder ins Ohr zu setzen – mit gekonntem Griff, mit unkindlicher Routine, nur einer dieser hunderttausend kleinen Handgriffe. Wie bitter er weint, als er den Sterntalerhof wieder verlassen muss.

© Sterntalerhof

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Gemeinsam allein

Ein Jahr später kehrt Kilian an den Sterntalerhof zurück – zum ersten Mal alleine, ohne seine Familie, zur Geschwisterwoche. Es ist eine von zwei Geschwisterwochen, die der Sterntalerhof jedes Jahr organisiert. In einer bewussten „Ausnahme“ vom ganzheitlichen Familienbetreuungskonzept, schafft der Sterntalerhof einen kleinen aber wichtigen Zeitraum, der ausschließlich den Geschwisterchen schwer kranker oder verstorbener Kinder gehört. Eine Woche für Kilian. Und für sieben andere Geschwisterkinder. Und obwohl er sich riesig auf den Sterntalerhof gefreut hat, ist Kilian anfangs schüchtern. Er ist es nicht gewöhnt, seine Eltern, seinen Bruder und die drei kleinen Buchstaben, das vertraute Leben zuhause hinter sich zu lassen. Das vertraute Leben – ein ständiges Helfen und Unterstützen, ein Bravsein. Das vertraute Leben ist für Kilian mittlerweile aber auch der Ärger in der Schule, die gemeinen Dinge, die die Mitschüler sagen, weil er ein bisschen stottert.

All das ist hier plötzlich weit weg. Dafür ist Herr Hubert wieder da. Und Lisa. Und der nahe Wald. Kilians Vormittag gehört den Pferden. Dem Pflegen, dem Herrichten, dem Ausreiten, dem Kuscheln. Nach kurzer Zeit entdeckt er es wieder, sein feines Gefühl für die Tiere, die Kraft, die sie ihm geben, wenn er sie leitet und führt. Der Vormittag gehört aber auch dem Theater – mit Claudia und Susanne. Die Kinder werden in zwei Gruppen unterteilt. Jede Gruppe schreibt ein Theaterstück, studiert es über die Tage gemeinsam ein und soll es am Ende der Woche der jeweils anderen Gruppe als Geschenk darbringen. Kilian wählt die Rolle des Zauberers. Er führt Regie, er hilft, die anderen zu schminken, er spricht seinen Text, er steht auf einer Bühne. Theater ist Teamwork, langsam nähert sich Kilian an die anderen Kinder an. Beim gemeinsamen Mittagessen, in den Pausen, bei den Spielen am Nachmittag. Wenn es heiß wird, wandert die Gruppe zur nahen Lafnitz, schwimmt im Fluss, baut Sandburgen und feiert Schlammschlachten. Kind sein kann so einfach sein. Und doch muss es Kilian erst wieder lernen.

Untereinander beginnen die Kinder über ihre Situation zu sprechen. Kilian stellt fest, dass er nicht alleine ist, dass auch andere Kinder „eine traurige Geschichte haben“. Mit den Tagen lässt er los, wird offener, aktiver und vertrauensvoller gegenüber Anderen. Als Zauberer wächst er über sich hinaus, lacht und bringt andere zum Lachen. Was er sich wünschen würde, fragt ihn Lisa, wenn die gute Fee käme. Dass es keine Behinderungen auf der Welt gibt, keine Krankheiten, sagt er – er sagt es in die Runde, zu den anderen Kindern, fast ein bisschen stellvertretend für die ganze Gruppe. Und bevor er den Sterntalerhof am Ende einer wunderbaren Woche wieder verlässt, pflanzen sie gemeinsam ein Bäumchen. Kilian pflanzt es für Martin. Weil es wichtig ist Spuren zu hinterlassen, die man wiederfindet, wenn man eines Tages zurückkehrt.

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Ein Gefühl der Schuld

Und diese Rückkehr wird nicht einfach. Als Kilian ein Jahr später das zweite Mal zur Geschwisterwoche kommt, ist er neun Jahre alt. Ein langer Winter und ein langer Frühling liegen hinter dem Kind. Zur Last der Verantwortung ist die Last der vermeintlichen Schuld gekommen, damals an jenem Tag im November, als sein großer Bruder Martin frühmorgens nicht mehr aufwachen wollte. Die drei kleinen Buchstaben hatten endgültig gesiegt, Martin hatte den Weg aus seinem schwierigen Körper gefunden.

Killian bleibt zurück. Für ihn bleibt die unbeantwortbare Frage nach dem Warum. Die große Traurigkeit in der kleinen Familie, in der ein Platz nun für immer leer bleiben wird. Und eben jenes seltsame, schwermütige Gefühl der eigenen Schuld.

Ob er Martin denn vermisse, fragt ihn die Psychologin beim Erstgespräch am Sterntalerhof. Sehr, antwortet Kilian, obwohl – jetzt könne er mit Papa und Mama endlich „Dinge tun“. Dennoch führt ihn sein nächster Weg zu Martins Bäumchen. Lange steht er davor und sieht es einfach nur an. Ob es wohl gut gewachsen ist, in dem langen Jahr, das Bäumchen. Lisa steht neben ihm. Eine intensive Woche liegt vor dem Kind. Wieder eine ganze Woche, die nur Kilian gehört. Er wird Herrn Hubert wiedersehen. Er wird sich von ihm in den Wald tragen lassen, auf seinem Rücken zu sich selbst finden. Er wird über Martin sprechen und über Mama und Papa und warum sie so viel geweint haben, in den langen letzten Monaten. Er wird mit den anderen Kindern sprechen. Er wird Kraft tanken und hier mit Lisa, den Pferden, den Kindern einen langen Weg einschlagen – an dessen Ende er irgendwann feststellen wird, dass er keine Schuld daran trägt, dass die drei Buchstaben über Martin gesiegt haben. Und dass er keine Schuld hat, wenn er einen seltsamen Zwiespalt empfindet – irgendwo innerlich fast ein bisschen froh ist, dass die tausend kleinen Handgriffe der Vergangenheit angehören. Und dennoch seinen Bruder vermisst. Seinen Bruder, den er sehr lieb gehabt hat, trotzdem immer alles so schwierig war.

Wenige Tage später wandern die Kinder wieder zur Lafnitz, diesmal jedoch nicht um zu baden. Gemeinsam mit Therapeutin Claudia haben sie kleine Papierschiffchen gebastelt, die sie heute auf einem kleinen Seitenarm des Flusses fahren lassen wollen. Jedes der Schiffchen trägt einen kleinen Brief, Kilian hat einen für Martin geschrieben. Als sie sich dem Wasser nähern, spürt er wie sein Herz zu klopfen beginnt. Was wohl die richtige Stelle ist, um das Schiffchen ins Wasser zu lassen. Und dass hoffentlich keine Steine im Weg sind und keine Äste, damit Martin den Brief auch ja bekommt. Gut, dass Lisa da ist. Er fasst sich ein Herz, kniet in den Kies und lehnt sich langsam übers Wasser. Kleine Kreise entstehen, als das Schiffchen die Wasseroberfläche berührt. Zweimal nimmt er es wieder aus dem Wasser und bringt es neu in Position – dann endlich lässt er es los. Langsam steuert das Schiffchen zur Flussmitte, ganz von selbst, mit dem Brief sicher an Bord. Dort reiht es sich ein, in die kleine Flotte der anderen Kinder. Kilian steht am Ufer und sieht ihm zu, wie es im Sonnenlicht flussabwärts tänzelt – er sieht ihm nach, solange es nur irgendwie geht. Wenige Meter noch, dann ist es hinter der Biegung verschwunden. Baba, Martin, ich hab dich lieb. Er möchte es sagen, kann aber nicht. Noch nicht.

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