Die Diagnose, anfangs sprechen immer alle nur von „der Diagnose“. Als würde sich ALS dadurch noch aufhalten lassen. Die Diagnose trifft Klaus Anger an einem Frühlingstag, mitten im Leben, er ist 33 Jahre alt, Jurist in Steyr, glücklich verheiratet mit Kerstin und stolzer Papa von drei Kindern – dem 10-jährigen Max, dem 7-jährigen Tom und der kleinen Melanie, sie ist erst drei Jahre alt. Und die Diagnose heißt ALS, Amyotrophe Lateralsklerose, eine schwere, unheilbare Erkrankung des Zentralnervensystems. Sie schreitet schnell fort und führt zu Lähmungserscheinungen am ganzen Körper. Und sie endet tödlich, unweigerlich.

© Sterntalerhof

Vor schwierigen Zeiten

Über Bekannte findet Familie Anger an den Sterntalerhof. Es ist Spätherbst und aus der Diagnose ist bereits eine Krankheit geworden. Für die Kinder ist Klaus jetzt schon nicht mehr der Papa, wie sie ihn kennen. Er tut sich schwer zu tun, was er tun will. Er kann nicht mehr richtig sitzen. Er kann nicht mehr alleine aufstehen. Und dennoch sieht man ihm den alten Klaus noch an. Ein schlanker, sportlicher Mann, der noch im Vorjahr einen Fahrradurlaub organisiert hat, der Melanie auf den Schultern trägt, der es geliebt hat, mit Max und Tom am Abend hinaus auf die Wiese zu gehen, um ein bisschen Fußball zu spielen. Das alles geht jetzt nicht mehr. Und es wird nie wieder gehen.

Auch in dieser Situation kümmert sich das Team vom Sterntalerhof um die ganze Familie: Sie steht vor einer schwierigen Zeit. Max, Tom und Melanie werden dabei zusehen müssen, wie ihr Papa schwächer und schwächer wird. Sie werden verstehen müssen, dass es nicht mehr besser wird. Und am Ende dieser schwierigen Zeit werden sie sich von ihm verabschieden müssen. Noch spricht das hier niemand an. Diese erste Woche am Sterntalerhof soll der Erholung, dem Kraftschöpfen dienen und die Familie bestmöglich auf die kommenden Monate vorbereiten. Max und Tom lernen Lisa kennen, die sie zu den Pferden führt, Neuland für die Jungs. Sie lernen, wie man ein Pferd begrüßt, wie man es striegelt und mit ihm spricht. Sie lernen zu verstehen wie Pferde fühlen und sich ausdrücken und stellen fest, dass auch Pferde Angst empfinden können – trotz ihrer Größe. Die Vormittage verbringen sie mit Kunsttherapeutin Susanne, gestalten gemeinsam mit ihrer kleinen Schwester ein Buch für Papa und – sie studieren einen Tanz ein, sie nennen ihn den Regenbogentanz. Es wird ein ganz besonderer Tanz, der nur Papa gehört und der für Papa eine Überraschung wird, zum Abschluss der Woche, bevor sie alle miteinander wieder nach Hause fahren. Wenn Papa das sehen wird, er wird sehr stolz sein.

© Sterntalerhof

Das Schicksal der Schnecke

Im Frühsommer kehrt Kerstin mit den Kindern an den Sterntalerhof zurück. Klaus ist zuhause geblieben. Kerstin ist völlig erschöpft, sieht sich am Ende ihrer Kräfte. Sie erzählt, wie stark die Krankheit Klaus im Griff hat, er ist schwach, sitzt bereits im Rollstuhl und kann sich nur noch schwer verständigen. Sie pflegt ihn, opfert ihre Nächte, jeden Moment ihrer Zeit – und ist dennoch immer auch für ihre Kinder da, für Max und Tom und für die kleine Melanie.

In dieser zweiten Woche am Sterntalerhof lernt Kerstin Claudia kennen, die zu dieser Zeit eine Ausbildung zur integrativen Trauertherapeutin abschließt. Sie ermutigt Kerstin, die Kinder in den Trauerverlauf miteinzubinden. Sie spüren Kerstins wachsende Trauer, das unausgesprochene Abschiednehmen, das nun im Raum steht, sie spüren die Spannungen. Nicht selten versuchen Eltern, ihre Kinder vor diesen Spannungen zu schützen, indem sie manches unausgesprochen lassen. Das jedoch, weiß Claudia, verstärkt die Spannungen nur. Sie bestärkt Kerstin, den zaghaften Fragen mit fein dosierten, offenen Antworten zu begegnen. Nur so lassen sich diese Spannungen lösen, und so schmerzvoll die Erkenntnis auch sein mag, es entsteht doch etwas Gemeinsames, eine Art zwischenmenschlicher Raum, in dem man gemeinsam trauern kann. Schon am nächsten Tag bietet sich dazu eine erste, unerwartete Gelegenheit.

Es ist ein fast schon sommerlich warmer Tag, als Claudia und Kerstin mit den Kindern eine Wanderung unternehmen. Sie marschieren der nahen Lafnitz entlang, grillen Bratwürste auf einem Lagerfeuer, spielen Activity. Alle lachen, die große Schwere zuhause scheint für Stunden vergessen – bis Tom auf dem Feldweg eine kleine tote Schnecke findet. Dann sind sie plötzlich da, die vielen Fragen, tauchen wie aus dem Nichts auf, bringen die große Schwere ans Ufer der Lafnitz zurück. Spielerisch nähert sich Claudia der Situation. Weil Kinder auch durch ihr Spiel kommunizieren. Und weil das scheinbar harmlose Schicksal der toten Schnecke dazu einlädt, im Tempo des Kindes ein Ritual durchzu“spielen“, das eine beruhigende Vorstellung vermittelt – von dem, was unausweichlich kommen wird. Gemeinsam begraben sie die kleine Schnecke am Wegesrand. Jetzt hat sie einen Ort an dem sie ruht, zu dem man jederzeit zurückkehren kann, wenn man will.

Wie man auch an den Sterntalerhof jederzeit zurückkehren kann. Das zu betonen, ist Teil eines gemeinsamen Abschließens der Woche. Wie war die Woche? Wie geht es weiter? Wann kommt ihr wieder? Wo knüpfen wir das nächste Mal an? Noch vom Sterntalerhof aus wird psychologische Unterstützung zuhause organisiert und für die Jungs – eine Fortsetzung der Therapie mit Pferden. Und ja, Claudia wird Kontakt halten, immer wieder anrufen, mit Kerstin reden, auf dem Laufenden bleiben.

Ein großes, schwarzes Loch

Und dann kommt der Tag im Oktober. Klaus verliert seinen Kampf gegen die Krankheit, Kerstin verliert ihren Mann und Max, Tom und Melanie verlieren ihren Papa. Schon drei Stunden vor dem Begräbnis trifft Claudia bei den Angers ein. Kerstin ist bereits angezogen, die Kinder noch nicht.

Claudia geht mit den Jungs in ihr Zimmer, gemeinsam begutachten sie die Kleider, die Mama für sie ausgesucht hat. Was trägt man bei einer Beerdigung. Ist das eigentlich wirklich wichtig, weil man ja mit dem Herz trauert und nicht mit dem Gewand. Wie wird das jetzt alles ablaufen, was erwartet uns. Eine Leichenhalle, keine Kirche, nur der engste Kreis der Familie. Hier steht der Sarg, wunderschön dekoriert, mit Blumen und Kerzen und Zeichnungen von den Kindern. Es herrscht eine seltsame Stille. Melanie hängt sich bei Kerstin an, Max wahrt die Distanz, Tom will es wissen. Ja, in diesem Sarg ist Papa drin. Ja, er darf den Sarg anfassen, man muss den Tod be-greifen. Dann sagt Max, dass er lieber raus möchte. Das ist jederzeit möglich, es muss jederzeit möglich sein und die Kinder müssen es wissen. Claudia nimmt Max und Tom an der Hand, Melanie bleibt bei Kerstin. Zu dritt gehen sie über den Friedhof, zu Klaus‘ Grab. Ein großes, schwarzes Loch, es wartet auf nachher, auf den traurigsten Moment. Akribisch analysieren die beiden Jungen das Loch. Jetzt kommen die Fragen. Warum ist das Loch so tief? Kommt Papa jetzt da rein? Kommt da noch jemand drauf? Warum sind so viele Steine in der Erde? Claudia bleibt offen. Sie schildert die bevorstehende Zeremonie am Grab. Sie erklärt, warum dieser Moment alle besonders traurig macht, weil es eben der „letzte“ Moment ist. Und dass alle weinen werden und dass man auch weinen und traurig sein darf, weil Papa nicht mehr da ist und man nicht mehr mit ihm Radfahren oder Fußball spielen kann. Und dass sich jetzt dann gleich alle hier versammeln werden, an diesem Grab, um sich von Papa zu verabschieden.

Zuvor jedoch bleibt noch Zeit für ein gemeinsames Erkunden des Friedhofs. Auf den Grabsteinen steht, wann die Menschen geboren wurden und wann sie gestorben sind. Die Kinder fangen zu rechnen an. Manche Menschen wurden fast hundert Jahre alt. Auf einem ganz besonders schönen Stein errechnen sie nur sieben Lebensjahre. Auch Kinder können sterben. Claudia schlägt eine Brücke zu Klaus, zu Papa, der ja auch so früh hat sterben müssen. Aber was ist schon früh oder spät, wenn man einen Menschen verliert, den man sehr lieb hat. Und dann, wie aus dem Nichts, nimmt Tom Claudias Hand. Er möchte gerne tanzen, den Regenbogentanz. Claudia bekommt Gänsehaut. Eine gute Idee, eine wunderbare Idee, Tom.

Und so tanzen sie zu dritt den Regenbogentanz. Max, Tom und Claudia. Mitten am Friedhof, auf dem knirschenden Kiesweg. Wenn Papa das nur sehen könnte. Er wäre sehr stolz.