Désirée spielt gerne Memory. Sprechen kann sie nicht, aber in Memory macht ihr keiner was vor. Sie weiß, wo die Karte mit der Eule liegt. Es ist die zweite Karte von rechts, in der untersten Reihe. Der Rollstuhl steht so, dass sie ihren Arm langsam zum Tisch bewegen kann. Dann streckt sie ihren Finger aus und tippt auf die Karte. Claudia macht’s spannend. Langsam hebt sie die Karte an, alle warten gespannt. Mit einer magischen Bewegung dreht sie die Karte um und – voilà, die Eule, Désirée hat gewonnen. Blitzschnell schießt die Freude in die großen Augen des elfjährigen Mädchens. Claudia lacht. Mario und Annette lachen auch. Es ist schon ihr dritter Sieg heute. Und jeder Sieg tut ihr gut. Seit sie drei Jahre alt ist, kämpft sie gegen Gangliosydose, eine seltene Stoffwechselkrankheit. Es ist ein Kampf gegen einen langsam fortschreitenden Verfall. Ein Kampf gegen Krämpfe und Lähmungen, gegen die verlorene Sprache, gegen starke Schmerzen. Ein Kampf, den sie auf verlorenem Posten kämpft. Und – ihr kleiner Bruder Justin kämpft denselben Kampf, er ist bereits ein Jahr alt, als die Krankheit bei Désirée diagnostiziert wird.

Oktober 2012

An der Seite der beiden Kinder kämpfen ihre Eltern, Annette und Mario, gemeinsam mit ihrer gesunden älteren Schwester Katharina, sie ist fast schon eine junge Frau. Die Front der Familie ist der Alltag, die Behördengänge, die Krankenhausaufenthalte, die wachen Nächte – die unzähligen kleinen und großen Aufgaben mit zwei schwer kranken und immer kränker werdenden Kindern. Alle fünf sind sie gezeichnet und dennoch – sie wollen sich nicht kampflos ergeben. Der Blick aus ihren großen Augen entschädigt uns für alles, sagt Annette im Erstgespräch mit Claudia vom Sterntalerhof, wir sind so froh, dass wir sie haben. Am Rande der Erschöpfung macht sie sich immer noch Mut. Es werde geforscht, man müsse zuversichtlich sein, alles Menschenmögliche wolle sie für Désirée und Justin tun. Alles Menschenmögliche tut sie bereits. Umso erstaunter wirkt sie, als Claudia sie nach ihren ganz persönlichen Wünschen fragt. Sie selbst hat keine Wünsche.

„Das ist nicht ungewöhnlich“, sagt Claudia Ritter, Trauertherapeutin am Sterntalerhof. „Betroffene Eltern richten ihr ganzes Leben so stark auf ihre Kinder aus, dass sie sich selbst und ihre eigenen Bedürfnisse völlig vergessen.“ Für Annette bemüht sie ihren Vergleich aus dem Flugzeug: „Die Sicherheitsdurchsage im Flieger, sie mahnt die Erwachsenen, die Sauerstoffmasken zuerst sich selbst anzulegen – und dann erst den Kindern.“ Eine einfache Metapher für das System Familie, das nur dann funktionieren kann, wenn es auch den Eltern gut geht. In dieser ersten Woche am Sterntalerhof beginnt das Team, der Familie diese Sauerstoffmasken anzulegen. Es ist eine Woche des Kennenlernens. Menschen stellen sich auf Menschen ein – und auf Tiere. Désirée und Justin lernen die Pferde kennen. Katharina verbringt viel Zeit in der Kunsttherapie. Annette und Mario finden Raum für lange und tiefe Gespräche zu zweit. Es ist aber auch eine Woche kleiner Glücksmomente. Dass Désirée jedes Memory-Spiel gewinnt. Dass sie sogar ein Schlückchen Cola trinkt. Dass Justin hier fast durchschläft. Dass sich Mario beim herbstlichen Waldspaziergang seine durchfrorenen Hände wärmt – an den warmen Händen seiner kleinen Tochter, die Désirée, sie ist ein kleiner Backofen, großes Gelächter und wieder: diese blitzschnelle Freude in ihren Augen. „Kraft tanken“ nennt Claudia das. Kraft, die sie brauchen werden, alle fünf.

Ein Ort der Zuflucht und inneren Ruhe | © Christine Sonvilla

April 2014

Es ist Frühling, als die Familie eineinhalb Jahre später an den Sterntalerhof zurückkehrt. Die Verzweiflung ist mitgereist. Désirée kann nicht mehr Memory spielen – es sind Marios erste Worte, er sagt sie mit kippender Stimme. Auch das Schlückchen Cola wird nicht mehr möglich sein, eine Magensonde steht im Raum, eine weitere Operation. Die Krankheit zieht die Zange zu, macht den Kampf immer aussichtsloser. Dazu kommt der plötzliche Tod von Annettes Vater. Er hat der Trauer die Tür geöffnet, jetzt umgibt sie die Familie, wächst auf dem Nährboden eines unerwarteten Abschieds und wirft einen langen, dunklen Schatten voraus – auf das was bald sein könnte, mit Désirée und mit Justin. Und doch ist sie immer noch da, die Glut für den Kampf. Am liebsten würde sie alles aus sich herausschreien, sagt Annette zu Claudia. Ein Wunsch, den sie eigentlich nicht wörtlich meint. Dennoch ein Wunsch, den ihr Claudia erfüllen will. Zu zweit verlassen sie den Sterntalerhof an einem sonnigen Nachmittag und spazieren in den nahen Wald. Nur das Rauschen der Blätter in den Bäumen und der Gesang der Vögel untermalen die Gespräche der beiden Frauen. Auf einer kleinen Lichtung steht ein Hochstand für Jäger. Gemeinsam klettern sie hinauf. Hier und jetzt kannst du schreien, sagt Claudia zu Annette. Annette zögert einen kleinen Moment – dann beginnt sie. Zuerst noch verhalten, dann immer lauter. Sie schreit, sie brüllt in den Wald. Es sind Schreie des Zorns, Wutschreie einer Kämpferin. Tränen laufen ihr über die Wangen, dennoch bleibt ihre Stimme fest und kraftvoll. Minutenlang schreit sie einfach weiter. Und dann, irgendwann kippt ihre Stimme, Annette hält inne und – muss plötzlich lachen. Annette, die Kriegerin, die Macherin, die fern ihrer Heimat einen Wald zusammenschreit. Sie lacht über die Skurrilität der Situation, über sich selbst. Befreit hat sie das, wird sie später zu Claudia sagen, ein bisschen zumindest oder – für den Moment. Auch so kann „Kraft tanken“ aussehen, sagt die Trauertherapeutin. „Nicht immer wissen wir, welche Momente das sind und wie wir sie finden. Wichtig ist, dass wir einen Rahmen schaffen, in dem sie geschehen können.“ Nur dann kann sie die Familie stärken, Vorsätze schaffen – in einer Zeit, in der gute Vorsätze unmöglich erscheinen: Gemeinsam schöne Momente erleben. Nicht zurückblicken, sondern stärken, was da ist. Und bald wiederkommen.

Jänner 2015

Der Winter ist mild in diesem Jahr. Der Boden auf dem Waldweg ist aufgeweicht und matschig, dennoch knirschen die Schritte, als hätte es geschneit. Die Familie ist an den Sterntalerhof zurückgekehrt, es ist der dritte Tag, an dem Mario und Annette mit Claudia einen Waldspaziergang unternehmen, während sich das Team am Hof um die beiden schwer kranken Kinder kümmert. Ohnmacht und Traurigkeit liegen in der Winterluft, die Ausweglosigkeit hat dem Kampf das Schwert genommen. Dass Désirée nur noch Wochen oder allenfalls Monate bleiben, ist eine der wenigen Antworten, die Mario und Annette haben. Es bleiben tausend Fragen. Wie es weitergehen soll, wenn das Weitergehen unvorstellbar scheint. Woher sie die Kraft nehmen sollen, für den Abschied von ihrer kleinen Tochter. Und die Kraft für Justin, der sie weiterhin brauchen wird, den sie in seinem Kampf nicht alleine lassen wollen.

Hinter einer kleinen Kurve ist der Waldweg unvermittelt zu Ende. Für wenige Minuten bleiben die drei stehen, in ihr schwieriges Gespräch vertieft. Dann sagt Annette, dass sie noch nicht umdrehen möchte. Gemeinsam gehen sie weiter, wo kein Waldweg mehr ist. Stapfen durch den Morast, bleiben an Ästen hängen, klettern über matschige Böschungen, bis sich hinter einer Gruppe dunkler Tannen plötzlich ein neuer Waldweg auftut. Claudia weiß, dass er zurück zum Sterntalerhof führt. Hier bleibt sie stehen, hält einen Moment inne, lässt ihren Blick schweifen, dem Kiesweg entlang. Mario und Annette sehen sie fragend an. Ob das jetzt hier nicht ein gutes Sinnbild sei, fragt sie die beiden. Der endende Waldweg und dass sie beide einfach weitergegangen seien. Der Matsch, der Dreck, der Sumpf, durch den sie gewatet sind, bis sie irgendwo einen neuen Weg gefunden haben. Die Kraft, die dafür nötig war, die Kraft, die sie beide aber immer wieder gefunden haben – in all den vergangenen Jahren. Die Kraft für den Kampf, der noch nicht zu Ende ist. Der auch nicht zu Ende sein wird, wenn Désirée ihren Kampf verloren hat. „Kraft tanken“. Es wird auch dann wieder möglich sein, am Sterntalerhof. Sie werden trauern. Sie werden weinen und reden und wieder in den Wald gehen. Und sie werden weiterkämpfen – für Justin.